W cyklu Czytelnia Poradni zapraszamy do zapoznania się z książką „W ciemnej dolinie. Rodzinna tragedia i tajemnica schizofrenii.” autorstwa Roberta Kolkera.

 
Książka ta jest połączeniem reportażu i niezwykle intymnej historii amerykańskiej rodziny Galvinów. Autor pozwala nam poznać się z bohaterami, kiedy zaczynają budować swoje wspólne życie. Młodzi małżonkowie Don i Mimi prowadzą, wydawałoby się, piękne życie, pełne miłości, satysfakcji i szczęścia. Zdobywają wykształcenie, są zamożni, spędzają czas z przyjaciółmi oraz rozwijają swoje zainteresowania. Don jest profesorem na pobliskim uniwersytecie, jest pracowity i ambitny, jego żona Mimi jest postrzegana jako idealna mama, znana z zamiłowania do opery i urządzania wspaniałych przyjęć – życie jak z amerykańskiego snu. Do 1966 roku ich rodzina powiększyła się aż o dwanaścioro dzieci: dziesięciu chłopców i dwie dziewczynki.
Stopniowo sześcioro z dwunastki dzieci zaczyna sprawiać problemy behawioralne, pojawiają się zachowania dziwne, odbiegające od normy, niektórzy chłopcy wycofują się z życia społecznego, inni stają się agresywni i stosują przemoc. Początkowo rodzice przymykają oko na to, co dzieje się z ich synami, tłumacząc to ilością testosteronu w domu, jednak z czasem trudno nie zauważyć, że dzieje się coś niepokojącego. Sprawy nie ułatwiał fakt, że ojciec rodziny – Don miał wysoką pozycję w armii amerykańskiej, a plotki o dziwnych zachowaniach synów mogły wpłynąć na jego karierę. Galvinowie długo nie szukali pomocy udając, że wszystko jest ok, a nawet ukrywając przed innymi ludźmi, co dzieje się w domu. Częściowo dlatego, że czuli wstyd przed chorobą dzieci, ale także ponieważ nie wiedzieli, z czym się zmagają. Dużo później cała szóstka dostała diagnozę, która brzmiała jak wyrok: schizofrenia.
Tragiczna historia Galvinów jest opisywana naprzemiennie z historią rozwoju medycyny, opieki zdrowotnej a także farmakologii w diagnostyce i próbach leczenia schizofrenii. W tle autor pozwala nam też zobaczyć amerykańskie społeczeństwo i jego próby odnalezienia się w powojennych czasach. W latach 50 czy 60 ubiegłego wieku schizofrenia budziła dużo lęku, obaw, niepokoju. Była tematem tabu tak jak wiele innych chorób psychicznych. Kolker opisuje w sposób ciekawy i wciągający zmieniające się teorie, eksperymenty, różnego rodzaju metody i próby leczenia. Włącza w to chłopców, którzy niejako byli królikami doświadczalnymi, co miało również i swoje negatywne skutki.
fot.: pixabay.com
 
Źle dobrane leki, skutki uboczne, metody prób i błędów, niekiedy izolacja, długie pobyty w przeróżnych ośrodkach skutkowały nie tylko powolnym rozpadem rodziny, ale także zwiększaniem się osobistych problemów wszystkich jej członków. Nie dysponowano wiedzą o tej chorobie, objawach, normach. Trudno było zidentyfikować, co jeszcze mieści się w normie, a co jest już zaburzeniem. Nie opracowywano jeszcze metod leczenia, a już zupełnie na dalszym planie było dobro rodziny chorych, edukacja czy wsparcie. To często rodziny, głównie matki, były obarczane winą za chorobę, która rozwinęła się u dzieci. Nie było żadnej edukacji, a chorzy i ich rodziny nie dostawali wsparcia, zrozumienia czy empatii w środowisku.
Bardzo trudno było postawić właściwą diagnozę chłopcom Galvinów. Każdy z nich miał inne objawy, choć niektóre stanowiły wspólne tło. Eksperymentowano z lekami, pobytami na oddziałach zamkniętych, w szpitalach, na terapiach – wszystko to sprawiało, że w doskonałej rodzinie widzianej z zewnątrz działo się piekło. Mimo że zachorowało sześcioro dzieci, pozostałe również dorastały w cieniu choroby. Opisywani są wszyscy członkowie rodziny i to, z jakimi konsekwencjami przyszło im się mierzyć. Każdy był w jakimś sensie ofiarą choroby psychicznej. Chorzy bracia wymagali więcej uwagi niż zdrowe dzieci. Powoli zawłaszczali rodziców w służbie zdrowienia. Autor opisuje różnego rodzaju traumy, z którymi każdy w rodzinie Galvinów się mierzył. Nawet jeśli nie zachorował na schizofrenię, to długo żył w lęku, czy aby na pewno choroba się nie objawi. Samotność, niepokój, rozgoryczenie to coś, z czym na co dzień ta osobliwa rodzina musiała się zmagać.
Wydźwięk lektury może wydawać się dość przygnębiający. Ponura osobista historia rodziny Galvinów, trudności w medycynie dotyczące leczenia i wciąż nie do końca zdefiniowane źródło zaburzeń malują przygnębiający obraz choroby. Obecnie nie ma leku na schizofrenię. Jednak sama możliwość badania i obserwowania chłopców była ogromnym krokiem naprzód w rozwoju medycyny w tym temacie. Obecnie trwają badania mające na celu złagodzenie objawów schizofrenii i chorób pokrewnych. Większość naukowców uważa, że pewne połączenie genów i środowiska (jako wyzwalacza) powoduje ujawnienie się tej choroby mózgu. Badane czynniki prenatalne, odżywianie, farmakoterapię, ćwiczenia fizyczne, relacje społeczne i nie tylko – wiele teorii i badań eksperymentalnych przedstawiono w dalszej części książki. Galvinowie nadal są zaangażowani w wiele badań nad schizofrenią, a dwie córki Galvinów same nalegały, aby ta książka została napisana celem pokazania światu, co choroba psychiczna może wyrządzić rodzinie. Chcieli, aby czytelnicy zdali sobie sprawę, że zawstydzanie i obwinianie osób nią dotkniętych nie jest pomocne i że potrzebne jest zrozumienie choroby.
Rodzina Galvinów stanowi anomalię. To bardzo duża rodzina składająca się z dwanaściorga dzieci, z których połowa została dotknięta chorobą, a druga połowa przeżyła traumę po dorastaniu z nimi. Galvinowie uczestniczyli w projekcie Human Genome Project, kompilacji próbek genetycznych i innych informacji, których celem było lepsze poznanie choroby. Naukowcy byli również pochłonięci kwestiami środowiska, natury i wychowania.
Książka stała się bestsellerem w Stanach Zjednoczonych. Zajmowała pierwsze miejsca w tak szacownych i prestiżowych rankingach jak New York Times, Book Club Choice Oprah Winfrey, Forbes. Dzięki temu rodzina Galvinów i kwestia chorób psychicznych znalazły się w kręgu zainteresowań i uwagi mediów. Schizofrenia jest powszechną chorobą psychiczną; badania mówią, że jedna na sto osób rozwinie ją w pewnym momencie. „W ciemnej dolinie. Rodzinna tragedia i tajemnica schizofrenii” to porywająca historia, która została znakomicie zbadana i napisana, będąca hołdem złożonym wszystkim ludziom cierpiącym z powodu chorób psychicznych i ich rodzinom.
fot.: pixabay.com
 
Autor: Agnieszka Szymańska
Specjalistyczna Poradnia Rodzinna Dzielnicy Wawer m. st. Warszawy
Artykuł dostępny jest również w wersji pdf. w linku poniżej: